듀센 근이영양증은 근육장애인들이 앓고 있는 병 중 하나로, 국내엔 '한국근육장애인협회'와 '근육장애인과 함께하는 행복 세상'이란 까페가 있다.(https://cafe.daum.net/mdawin)

이 듀센 근이영양증은 아이가 보행할 때 쯤, 이상 증상을 파악할 수 있으며 대체로 30살쯤 생을 마감한다. 근래엔 기대 수명이 늘고 있다하지만, 젊은 나이에 생을 마감할 것을 인지한 채 살아야 하는 가슴 아픈 병이다. 생을 마감하기 전까지 고통 없이 건강하게 살 수도 없다. 위에 언급했듯 결론부터 말하자면 완치는 불가능한 상황이며 관리와 치료를 통해 진행을 늦출 수는 있다.

게다가 이 병은 유전병으로 가족력을 의심해야 하지만 1/3가량 유전자 변이로 발병하는 경우도 있다. 가족력에서 언급했 듯, 유전병은 부모가 죄인의 심정으로 살아야 한다. 3살 딸이 아프고 자신은 지닌 게 없다면, 더욱이 그 병이 유전병이라 혹시 부모 탓일지도 모른다는 죄책감에서 무엇이라도 하고 싶었을 것이다. 

국토대장정에 나섰던 사랑이 아빠의 그 마음 이해할 수 있다.

하지만 안타깝게도 그의 직업이 목사라 진심을 의심 받는다. 이 역시도 당연한 일이다. 대한민국에서 목사에 대한 색안경과 교회에 대한 부정적 시선은 개신교인들과 교회 그리고 목사들이 만든 것이다. 

그럼에도 불구하고 나는 그가 자신이 직업으로 섬기는 신에게 기적을 청하지 않고 사람에게 도움을 청한 모습에서 그나마 다행이라 생각한다. 그의 신은 결코 어린 딸을 구해주지 않았을 것이다. 하찮은 미물일지라도 지상의 생물만이 서로를 돕는 사실을 그가 알고 있어 다행이다. 광신도들처럼 기도로 치유한다며 미쳐 발광하지 않은 그가 고맙다.

아직도 그가 목사란 사실은 변함 없고, 주목받지 못한 희귀병 환우들의 상대적 박탈감도 변함 없겠지만, 그나마 그로 인하여 희귀병에 대해 많은 이들이 관심을 갖게 하였으니 나름 공이 크다. 희귀병의 치료비가 비싼 이유는 환자 수가 적어 연구 개발비를 뽑기 위함이다. 당연히도 관심이 적어 연구자 수도 적다. 그렇기에 희귀병이라도 관심이 큰 병은 연구자가 많아 치료비가 내려갈 수도 있다. 

부디 좋은 결과가 있기를..., 

그리고 세상의 모든 환우들에게도 좋은 소식 있기를 기원한다.